系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，患者的免疫系统错误地攻击自身健康组织，导致广泛的炎症和组织损伤。皮肤作为人体最大的器官，常常是SLE攻击的首要目标。阳光中的紫外线对SLE患者的皮肤具有特别强烈的刺激作用，可诱发或加重皮肤炎症，即所谓的“光敏感”现象。因此，SLE患者的防晒措施至关重要。本文将详细介绍SLE患者防晒与皮肤护理的“黄金法则”，帮助患者更好地管理皮肤健康，提升生活质量。
一、防晒的黄金法则
防晒是SLE患者日常管理的重要环节，遵循以下黄金法则，可以有效降低紫外线对皮肤的伤害。
1.避免阳光强烈时段。紫外线辐射最强的时间段是上午10时至下午4时，SLE患者应尽量避免在此时间段外出。如果必须外出，应尽可能缩短在阳光下的暴露时间，并尽快寻找阴凉处避暑。
2.使用高效防晒霜。防晒霜是防晒的重要工具，SLE患者应选择SPF值30以上、PA+++以上的高效防晒霜。涂抹防晒霜时，要确保全面涂抹，特别是面部、颈部、手臂和手背等暴露部位。同时，防晒霜的用量要足够，一般建议成人面部每次使用约一元硬币大小的量，并每两小时重新涂抹一次，如果游泳或出汗较多，应更频繁地补涂。
3.穿着保护性服装。长袖衣物、宽边帽和太阳镜等可以有效减少阳光对皮肤的直接照射。选择衣物时，优先选择紧密织造的材质，因为这类材质能更好地阻挡紫外线。此外，深色衣物通常比浅色衣物具有更好的防晒效果。
4.注意环境反射光。紫外线不仅来自直射的阳光，还会从水面、雪地、沙地等反射出来。因此，SLE患者在这些环境下活动时，应特别注意防晒，即使阴天也要涂抹防晒霜，因为80%的紫外线能穿透云层。
5.药物防晒。某些抗疟药（如羟氯喹）具有光保护作用，可以减少紫外线对皮肤的伤害。然而，药物的使用应在医生指导下进行，患者不应自行决定用药。
二、皮肤护理的黄金法则
除了防晒措施外，SLE患者还应遵循以下皮肤护理的黄金法则，以维护皮肤健康。
1.温和清洁皮肤。SLE患者的皮肤通常较为敏感，因此应选择温和无刺激性的清洁产品。避免使用碱性肥皂和刺激性化妆品，以免加重皮肤损害。每天洗澡时，水温不宜过高，时间也不宜过长，以免破坏皮肤屏障。洗后轻轻拍干皮肤，尤其是皮疹部位，避免用力摩擦。
2.保持皮肤湿润。皮肤干燥是SLE患者常见的皮肤问题之一。使用保湿乳液或软膏定期涂抹全身，特别是干燥、脱屑严重的区域，可以减少瘙痒感和促进皮肤修复。保湿产品的选择应以温和、无刺激性为主，避免使用含有酒精、香料等刺激性成分的产品。
3.避免刺激因素。除了紫外线外，SLE患者的皮肤还可能对其他刺激因素敏感，如化学物质、摩擦、压力等。因此，在日常生活中，患者应尽量避免接触这些刺激因素。例如，避免使用粗糙的毛巾擦拭皮肤，避免穿紧身衣物以减少摩擦等。
4.注意饮食管理。光敏性食物的摄入可能导致防晒措施的无效。约60%-70%的SLE患者具有光敏感性，摄入光敏性食物后可能增加皮肤对紫外线的敏感性。常见光敏性食物包括芹菜、香菜、无花果、柑橘类水果等。SLE患者应记录饮食日记，观察自身对特定食物的反应，并尽量减少或避免摄入这些食物。同时，多食用富含维生素C、维生素E的食物，如蔬菜、水果、坚果等，有助于减轻皮肤损害。
5.预防感染。由于SLE患者的免疫力较低，容易发生细菌或真菌感染。保持个人卫生，及时处理任何小伤口，并观察是否有红肿热痛等感染迹象出现。如有皮肤感染，应及时就医治疗，以免加重病情。
6.心理支持。长期患病可能给患者带来心理压力，影响皮肤健康。因此，在护理过程中应给予患者充分的理解和支持，鼓励积极乐观的态度面对疾病。通过心理咨询、支持小组等方式，帮助患者缓解焦虑、抑郁等负面情绪。
7.定期随访医生。定期到医院复查，监测疾病活动度和皮肤状况。根据病情调整治疗方案，及时调整防晒和皮肤护理措施。同时，在日常生活中遇到任何新的症状或问题时，应及时向专业医护人员咨询。
总之，SLE患者的防晒与皮肤护理是一个系统工程，需要患者、家属和医护人员的共同努力。通过遵循防晒和皮肤护理的黄金法则，SLE患者可以有效降低紫外线对皮肤的伤害，维护皮肤健康，提升生活质量。同时，保持积极乐观的心态，勇敢面对疾病，也是战胜SLE的重要力量。让我们携手努力，为SLE患者的健康护航！
丘增梅 广西玉林市第一人民医院
