重症肌无力(MG)是由自身抗体介导的获得性神经-肌肉接头传递障碍的自身免疫性疾病，因神经和肌肉之间“信号传递”变弱导致，整个过程像是一个坏了的蓝牙连接，致病性抗体破坏了肌肉与神经之间的正常通信，致使肌肉无法收缩，患者容易感到肌肉无力，尤其是眼皮下垂、看东西重影、咀嚼吞咽费力、四肢无力等。症状常在活动后加重，休息后缓解。可发生在任何年龄，30岁和50岁左右呈现发病双峰，女性发病率略高。
重症肌无力属于一种严重影响健康和生活质量的罕见病，需要长期治疗和管理，病程长，难治愈、用药繁多，副作用不耐受等，患者在家庭中如何进行自我管理呢？
一、环境与衣食住行
1.改善环境、注意保暖。保持居室环境整洁、安静。家具摆放合理，通道通畅，保证通行安全。室内空气要流通，光线适中、温度适宜。由于重症肌无力患者体质弱且易感风寒，故应注意保暖，避免冷热刺激。
2.保持整洁、及时更衣。保持床单位干净、整洁，以减少对皮肤的机械性刺激；长时间卧床病人垫气垫床或按摩床，必要时对骶尾部及足跟等部位给予减压贴保护；选择柔软舒适、大小合适的衣服，患者汗出后应及时更换衣服，以免受凉。
3.注意饮食卫生。存在吞咽障碍的患者应选择符合自己吞咽能力的食物，降低因食物被误吸而发生肺部感染的风险。
4.调畅情志，改善睡眠。入睡困难的患者可做一些放松活动促进睡眠；创造良好的睡眠环境；合理使用药物；建立良好的睡眠习惯。良好的生活习惯是保持健康、防治重症肌无力复发的重要条件。保证充足的睡眠，每天以7-8小时为宜
二、家庭护理重点
1.观察症状，警惕“危象”。如果出现以下情况，立刻就医：（1）呼吸费力、胸闷气短（可能发生“肌无力危象”，严重会窒息）。（2）吞咽困难加重，喝水频繁呛咳（易引发肺炎）。（3）眼皮下垂或四肢无力突然加重。
2.按时吃药，别随意改量。必须遵医嘱服药，不可自行调整剂量或更改用药方式。常见药物如溴吡斯的明、激素（如泼尼松）、免疫抑制剂等，激素类药物不能突然停药，减量需医生指导。设定固定的用药时间，确保药物在体内的稳定浓度。记录服药时间和反应（如腹泻、手抖等），复诊时反馈给医生。
3.日常活动“省着用体力”。避免过度劳累，做家务、活动要分次完成，中间多休息；选择省力工具，用吸管喝水、软毛牙刷、防滑垫等。预防跌倒的措施：减少夜间活动，避免黑暗环境；走路时选择宽敞、平坦的道路；视力障碍严重，必要时配镜。如厕使用坐便，避免使用蹲便；避免下蹲动作；如下肢无力症状加重，应卧床休息，不可强行活动；避免独自活动，最好家属陪伴。避免长时间晒太阳或高温环境（可能加重无力）。
4.吃饭喝水要小心。选择软烂易吞咽的食物（如粥、蒸蛋、肉泥），避免干硬食物;小口进食，吃完一口咽干净再吃下一口，避免呛咳;吃饭时少说话，饭后保持坐姿30分钟再躺下。
5.预防感染，保护呼吸道。避免去人群密集处，外出戴口罩；家人感冒时尽量隔离，患者房间定期通风；长期卧床者，每2小时翻身拍背（从下往上轻拍），防止肺炎。
6.心理支持很重要。患者可能因病情反复感到焦虑，家属要多鼓励、耐心倾听；帮助患者保持规律作息，避免熬夜和情绪激动。
三、紧急情况处理
如果患者突然出现严重呼吸困难、嘴唇发紫，完全无法吞咽甚至流口水，意识模糊或昏迷等情况，请立即拨打120！等待急救时，让患者侧卧，清除口鼻分泌物，保持呼吸道通畅。
四、定期复诊
即使症状稳定，也要按医生要求定期复查（血常规、肝肾功能等）。复诊时带好用药记录和症状变化日记。
五、生活小贴士
1.避免自行使用“安眠药”“止痛药”（部分药物可能加重症状）。
2.天冷注意保暖，避免感冒诱发危象。
3.随身携带疾病说明卡（注明病情、用药和紧急联系人）。
重症肌无力患者通过规范治疗和细心护理，大多数患者可以正常生活！家属的支持和细心观察是患者康复的关键哦！
梁小玲 玉林市第一人民医院神经内科
